noalt noalt
logo

Zespół SLO

noalt
noalt

Nasze SLOmisie

noalt
noalt

Organizacja SLOmisie

SLOmisiowe INFO

border

Serdecznie Witamy na stronie głównej


Jest nam niezmiernie miło poinformować Państwa, że właśnie jesteście na Nowej stronie Stowarzyszenia na Rzecz Osób Zespołem Smitha, Lemlego i Opitza „SLOmisie” Mamy nadzieję, że strona zdobędzie Wasze uznanie, a wszelkie informacje zawarte w niej będą przydatne każdemu kto stronę odwiedzi.

 

 

 

 

Inicjatywa utworzenia Stowarzyszenia narodziła się wśród rodziców chorych dzieci z Zespołem Smitha, Lemlego i Opitza – skrócona nazwa (SLO), oraz ludzi dobrej woli w tym również lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka. Rzadkość tej śmiertelnej choroby, doprowadziła nas do tego, że zjednoczyliśmy się i postanowiliśmy nie pozostawać w pojedynkę – anonimowi.

 

Jesteśmy młodą organizacją, która zawiązała się 19 kwietnia 2010 roku i ma zamiar, jako jedyna w Polsce, pomagać osobom obciążonym chorobą metaboliczną o podłożu genetycznym o nazwie Zespół Smitha, Lemlego i Opitza. Chcemy pomagać naszym kochanym SLOmisiom, jako organizacja „SLOmisie” z siedzibą w Łomiankach.

 

Zespół SLO to choroba metaboliczna, w której organizm nie wytwarza cholesterolu.Choroba rozwija się u dzieci już podczas życia płodowego. Rodzą się wiotkie , nie potrafią samodzielnie ssać piersi , a w późniejszym okresie z powodu z powodu małego przyrostu masy ciała i braku umiejętności samodzielnego jedzenia mają założoną gastrostomię , przez którą odżywiane są  enteralnie .

 

Nasze dzieci, to głównie osoby głęboko upośledzone, które nie potrafią siedzieć, chodzić i mówić. Jedyną szansą na poprawienie ich życia jest stała i regularna, wielospecjalistyczna rehabilitacja. W Polsce istnieje ten rodzaj rehabilitacji, lecz głównie w ośrodkach prywatnych. Turnus dwutygodniowy kosztuje w zależności od miejsca od 4700 -6000 zł.

Nie wszystkich rodziców na to stać, aby raz w roku zapewnić swojemu dziecku taki luksus, który powinien być standardem postępowania w przypadku tak chorych dzieci.  Dlatego chcemy szukać sponsorów i zbierać pieniądze w celu wyrównania szans naszych dzieci.

 

Mamy także obowiązek dotrzeć do szpitali położniczych i naświetlić problem tej jednostki chorobowej, aby ułatwić szybką i łatwą diagnozę dziecka z zespołem SLO. Zaoszczędzi to cierpienia naszym dzieciom, a nam, jako stowarzyszeniu pomoże dotrzeć do rodziców „ nowych ‘‘, chorych dzieci, aby im pomóc w zrozumieniu istoty choroby i służyć wsparciem.

 

Wiele dzieci z zespołem SLO rodzi się z nieprawidłowymi zewnętrznymi narządami płciowymi: ich płeć metrykalna zapisywana jest, jako żeńska a tak naprawdę są chłopcami. Sytuacja taka stwarza duże problemy rodzinie, niekiedy rodzice nie są w stanie zaakceptować dziecka. Chcemy, jako stowarzyszenie temu zapobiec, a w przypadku, kiedy taka sytuacja już zaistnieje, monitorować i wspierać życie, SLOmisia.

 

 

 

 

Pozdrawiamy i zachęcamy do współpracy.

 

   


 

 



li_type
Wyszukiwana fraza może znajdować się w jednym z poniższych tematów:

  • Genetyka - Publikacja nr. 1 / Zespół SLO
  • Genetyka - Publikacja nr. 2 / Zespół SLO
  • Żywienie / Zespół SLO
  • Gastroenterologia / Zespół SLO
  • Stomatologia / Zespół SLO
  • Poradnik / Zespół SLO
  • Hubert / Nasze SLOmisie
  • Oliwier / Nasze SLOmisie
  • Martin / Nasze SLOmisie
  • Adrian / Nasze SLOmisie
  • Patryk / Nasze SLOmisie
  • Maciej / Nasze SLOmisie
  • Dawid / Nasze SLOmisie
  • Kacperek / Nasze SLOmisie
  • Julia / Nasze SLOmisie
  • Lenka / Nasze SLOmisie
  • Ania / Nasze SLOmisie
  • Michałek / Nasze SLOmisie
  • Szymek / Nasze SLOmisie
  • SLOmisiowe VIP-y / Organizacja SLOmisie
  • SLOmisiowi przyjaciele / Organizacja SLOmisie
  • Zarząd / Organizacja SLOmisie
  • Statut i deklaracja / Organizacja SLOmisie
  • Wykaz dokumentów, potrzebnych do ubiegania się o turnus rehabilitacyjny / SLOmisiowe INFO
  • W jaki sposób zostać członkiem stowarzyszenia ? / SLOmisiowe INFO
  • Komu możemy pomóc ? / SLOmisiowe INFO


Aktualności



Polecane



Home noaltKontakt noalt


/ data: 25.10.2014


Zespół SLO

Nasze SLOmisie

Organizacja SLOmisie

SLOmisiowe INFO